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所有疾病到晚期都會存在痛苦，漸凍癥到晚期也會有痛苦表現(xiàn)，比如會出現(xiàn)延髓麻痹，吞咽、咀嚼困難，呼吸氣短?；颊卟荒茏杂赏萄蕱|西，甚至呼吸也十分困難，需要借助外在因素幫助。吞咽困難需要進行胃部造瘺，呼吸困難需要應(yīng)用呼吸機，患者的生活質(zhì)量肯定比正常人有所下降，而且病人還可出現(xiàn)咳痰的困難，有痰、黏液、無力將其咳出，對生活質(zhì)量有較大的危害，所以對于患者十分痛苦。

現(xiàn)在的醫(yī)療條件能幫助病人在一定程度減輕這種困難，比如呼吸困難可通過有創(chuàng)呼吸機改善咳痰和呼吸，通過合理的胃鼻飼改善營養(yǎng)狀況，通過人體的眼控儀可使患者雖然躺在病床上，卻能溝通全世界。該病即使到后期眼睛基本上不受累，所以患者通過眼睛、通過相關(guān)電腦設(shè)備仍然可以看電影，可以和任何人進行溝通。在這兩年中就有一例患者通過積極治療，雖然應(yīng)用有創(chuàng)呼吸機，但是還能被家人推著帶著呼吸機到公園轉(zhuǎn)一個多小時，生活質(zhì)量相對較高?？偠灾?，漸凍人病到后期是相對痛苦的。如果有家人陪伴，這時病人的痛苦會大大減輕。